很多慢性疾病從外觀是看不出來的，別人不知道我們每天都在掙扎。我們或許看起來有點蒼白、疲累或無精打采，但我們保持微笑、振作，並且努力賺取溫飽，以及不讓別人抱怨我們的工作效率。有時候他人並不知道罹患慢性病會讓人感到多麼孤立。《你可以獨立但不孤立》一書作者芙爾沃克有22年擔任復健諮商師和個案管理師的經驗，但即使她自己是專業人士，依舊在一場大病後，發現自己陷入孤立。如何走出困境，她有過來人與專業人士的經驗。以下為重點書摘：

社會對於健康的人有一套期待和標準，尤其在職場上，疾病也會影響生產力，但慢性病患拿不到殘障福利，所以我們擔心會讓別人失望，更糟的是因此失業。但就算我們退休了，也會擔心對另一半、家人和需要我們的朋友沒有盡到本分。健康的人往往不知道，我們就是跟不上他們。

當我們必須為了生存苦苦奮鬥時，找朋友、走出去、建立人際連結都是困難的事。如果加上慢性病或身體耗弱，就更容易深陷孤立的泥淖裡，以及隨之而來的財務問題和社會成本。美國退休人員協會研究導致社會孤立的因素，結果顯示，五十歲以上的人最常因為疾病和失能而面臨孤立處境。

幾年前，身為一個快要滿六十歲的單身女性，我的身體病症還不足以申請殘障給付，所以我必須繼續全職工作，可是我實在應付不來。我試著說服自己慢性結腸炎(跟其他自體免疫疾病)沒有那麼糟糕，跟其他人相比我還算不錯了，我逼著自己要努力打拚，而且要做好做滿。

為了生計我長時間工作，已經超出身體的負荷。六十一歲那年我進了醫院，原因是結腸炎發作還有其他感染，體內必要的營養素、電解質和其他礦物質嚴重缺乏，而症狀則是吸收障礙、脫水和嚴重的肌肉痙攣。我必須在六十二歲提早領取社會安全退休福利，減少工作量。為了健康，我必須犧牲賺錢。孤單、覺得羞愧以及經濟問題導致的醫療弱勢，讓我對自己和他人的狀況有更多同情與理解，尤其是同樣罹患慢性病的朋友。

●參加慢性病友的支持團體 是我建立人際連結的重要一步

慢性疾病會讓人覺得孤單和被排除在外。很多慢性病患者確實遭到排擠。我們經常害怕自己錯過了什麼；我們也不斷告訴自己，必須停止跟其他人比較！當然，減少開支、工作量和活動量都會影響社交生活，孤立的惡性循環就像一道讓人跌落的斜坡。

●從病人的故事裡學習

我很好奇我的一些病人是怎麼對抗疾病的，我想向他們學習，不光是他們面對疾病的方法，還有他們在面對挑戰之際如何過著充實的正常生活。他們如何不讓疾病控制他們的人生？他們怎麼保持希望，繼續走下去？

我邀請病患告訴我他們與疾病共處的生活。我的最終目標是與面臨相似處境的其他病患分享這些故事，為所有人減少孤立的感受。這麼做的同時，我發現自己的孤立感和羞愧感都消失了。透過這些故事，我開始相信說故事的力量—病患們如何看待自己的人生故事。這個啟示是我克服孤立的轉捩點：每個人都能掌控自己的故事。我們可以把疾病看成力量，不需要覺得羞愧。

我領悟到如果我想要療癒自己，我就得分享自己的故事。

我深深相信，說出自己的故事不只可以讓我們覺得不那麼孤單，也可以向彼此學習如何從疾病中找到生命的意義和目的。

●克服孤立的收穫

→把疾病視為一種力量。疾病讓我們變得更堅強，不要覺得羞恥。

→每個人都不完整也都很脆弱，所以人類才會這麼複雜。

→敞開心胸可以讓你與其他人產生深刻的連結。

→這是一個漫長的過程，要花很久的時間才能學會與疾病共存。沒有正確的方法。不要因為否認就責怪自己。你有否認的權利。接納你自己的過程。

→每天都是新的一天，總是有希望。不管你在哪裡停下來，你都可以再度起步，繼續努力下去。

(本文由 中時新聞網 提供)