為了治療患有罕病的雙胞胎,阿昌(左)在不到1年的時間內就把積蓄的百萬元消耗怠盡,淪為急難家庭。(林良齊攝)
為了治療患有罕病的雙胞胎,阿昌(左)在不到1年的時間內就把積蓄的百萬元消耗怠盡,淪為急難家庭。(林良齊攝)

今年49歲的阿昌(化名),原本擔任在家接案的軟體工程師,平均月收入可達10萬元、存下100萬餘元的積蓄,未料前年生下患有罕病甲基丙二酸血症的雙胞胎,為了治療,在不到1年的時間內就把積蓄的百萬元消耗怠盡,淪為急難家庭。

阿昌回憶,雙胞胎因確診甲基丙二酸血症,姐弟倆出生後就不斷進出加護病房,一直6個月後,醫生就認為姐姐需要「肝移植」,而雙胞胎弟弟則在出生7個月半後進行肝移植手術,也因為照顧姐弟倆等原因被迫放下工作,「百萬元的積蓄像火燒一樣一下子就消失」,甚至還欠醫院錢,生活瞬間轉變。

阿昌說,今年疫情更是雪上加霜,因為原本如需要外出操作的工作,多半遭取消,收入瞬間變得極度不穩定,信用卡也積欠10萬多元負債。

所幸1919服務中心及時提供急難救助金外,也提供物資包,協助募集安全座椅、嬰兒衣物等,讓他們得已喘息。

阿昌說,雖然已經進行肝移植,但未來姐弟的後遺症是否能夠根治,也只能想辦法盡全力照顧到這2個孩子。

(本文由 中國時報 提供)