網紅便當夫人的兒子罹患DIPG腦癌,經過治療仍不敵病魔。(圖/翻攝自便當夫人臉書)
網紅便當夫人的兒子罹患DIPG腦癌,經過治療仍不敵病魔。(圖/翻攝自便當夫人臉書)

網紅「便當夫人」因為替5個小孩做便當的文爆紅,但今年1月卻突停更,隨後才解釋因為他們其中1個孩子晨翔罹患了無藥可醫的DIPG腦癌,他們先去了美國爭取新藥試驗的機會,後來晨翔的爸爸也去德國買藥,但最終晨翔仍無法戰勝病魔,在8月22日離世。而便當夫人也含淚寫下「不加油了,放手也是一種愛你的方式!」、「想和病魔和平共處,但這次真的沒轍了!」讓4.6萬人看到淚崩。

網紅「便當夫人」近日在臉書上分享兒子罹患腦癌的歷程,今年1月初兒子晨翔去幼兒園上完課,睡覺前突然把飯後水果全吐出來,起初以為是腸胃型感冒,但後來卻看到晨翔出現走路歪頭、顛頗,與笑的時後僅半臉有反應,去北榮檢查才知4歲的兒子罹患了「彌漫性內生性腦幹膠質(DIPG)」。

便當夫人表示,在北榮治療了幾個月,他們在醫師的建議下去美國爭取新藥試驗的機會,不過,到了當地晨翔的狀況卻不斷惡化,美國加州大學舊金山分校(UCSF)的研究團隊對此表示遺憾,但也表明若他們願意試,他們仍願意讓晨翔加入,但前提是要先做全腦20次的放療才能開始用藥 。最後在種種考量下,他們認為這對孩子的風險太大,因此決定放棄。

便當夫人指出,回台灣以後,晨翔一邊接受藥物治療,一邊把他的心願寫下來,家人們希望能在有限的時間內替他完成願望。而晨翔的爸爸也沒有放棄希望,帶著一家人回台灣以後,又隻身前往德國買藥,入手近幾年來針對DIPG目前最有效的抑制劑,但晨翔還是在7月24日因腦壓過高入院,醫師動手術切除2顆極大的腫瘤,才將病情控制住。

晨翔的狀況時好時壞,過了幾周病情又急轉直下,對此,便當夫人也在8月21日的時候發文PO出黑白照說「該放手了!會好好的陪著你走完,跟菩薩做好交接,讓祂引領著你走向極樂世界。不加油了,放手也是一種愛你的方式!」最後晨翔在8月22日的晚上離開了。

便當夫人隔天也在臉書寫下「你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界,這個孩子跟我們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡,給我們的就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。沉睡吧!受困在大腦內的孩子,最終還是敵不過DIPG,就算想和它和平共存這次真的沒輒了。」

便當夫人表示,DIPG是個罕見疾病,說是罕見,但也不少見。每年台灣有10萬分之三的孩童被診斷出DIPG,但目前找不到患病的原因,也無法治癒。因為病例不多、時間太短,患者從發病到死亡大多只有9個月到1年的時間,研究單位、醫生、病患和家屬都在與時間賽跑。

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