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病友參與創作 用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲

全台約有400多位脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA) 患者，由於脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終造成行走或進食困難，甚至無法呼吸。為增進大眾對SMA的瞭解，民間團體近期邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》，詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲。