原先定居美國的50多歲謝小姐，前年為了照顧家人而短暫回到台灣，沒想到有一天突然開始不停打嗝、嘔吐，手腳也開始僵硬、麻痹，原先以為只是小問題，去醫院急診檢查後就回家了，沒想到之後右眼開始變得模糊又有疼痛感，突然間就全部暗掉、什麼都看不到，左手也不起來，走路還搖搖晃晃，「是中風了嗎？」

謝小姐回憶，那時輾轉求診多科，卻始終找不出原因。直到有位年輕醫師警覺，將謝小姐轉診進行神經理學檢查、磁振造影和血液檢查，花了將近3個月，才終於確診是「泛視神經脊髓炎」(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder NMOSD)。

●好發於亞洲成年女性 泛視神經脊髓炎恐致失明、癱瘓、甚至死亡！

泛視神經脊髓炎是一種中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因不明原因失調，導致原先應作為防護的免疫抗體，反而攻擊體內正常細胞，造成視神經、脊髓或腦部的發炎。

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎通常好發於40歲左右的女性，且確診人數逐年增加。臨床研究顯示，在未獲得妥善治療情況下，90%患者會反覆急性發作，而每一次復發都可能是一次重度傷害，長期反覆發作可能導致失明、癱瘓，甚至死亡，因此避免症狀復發成為治療一大關鍵！

●預防復發 為首要治療關鍵

成大醫學院附設醫院神經科孫苑庭醫師說明，泛視神經脊髓炎的治療分成急性發作期及慢性穩定期，根據國際治療指引，無論是否首次發作，所有懷疑罹病的患者，皆應立即以急性發作期治療，施打高劑量類固醇或進行血漿置換，以快速降低發炎反應。

孫苑庭醫師進一步指出，由於泛視神經脊髓炎無法治癒，因此一旦確診，醫師與患者就應以預防復發作為長期治療目的，藥物選擇上也應以能有效減少復發次數為首要考量。近年已有針對病理機轉設計的新型生物製劑藥物出現，患者可透過每月皮下注射用藥，抑制免疫細胞反應、減少破壞中樞神經正常細胞，進而達到避免症狀復發效果。

●輾轉求診痛苦誰知 醫：泛視神經脊髓炎病友權益 需要被看見

羅榮昇理事長表示，由於泛視神經脊髓炎初期發作時會同時出現多種症狀，加上患者跟醫護人員皆不熟悉、不易連結疾病，導致許多患者一開始不知道要去哪一科求診，導致延誤及早治療時機，希望大眾及更多醫護人員認識泛視神經脊髓炎的存在。

罹病的謝小姐坦承，「當我得知泛視神經脊髓炎永遠不會好、會一輩子跟著自己的時候，感覺好像是世界末日，不知道該怎麼辦、看不到未來。」但如今台灣剛核准新型生物製劑藥物，臨床實證能降低復發風險，為病友帶來一線曙光。她也期待泛視神經脊髓炎能獲得更多關注與支持，幫助更多病友與家屬減輕負擔、更能安心生活。

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